A propos des maladies rares

Une maladie est dite «rare» lorsqu’elle affecte moins de 1 personne sur 2000. 

Une maladie est dite «ultra-rare» lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 50000. En Belgique, chacune de ces maladies touche de quelques centaines à moins d’une dizaine de personnes.

Une maladie est dite «orpheline» quand il n’existe pas de traitement pour la soigner, et quand peu de recherche y est consacrée. Une très grande majorité de maladies rares sont des maladies orphelines et inversement. 

Quelques chiffres: 
  • Entre 6000 à 8000 maladies rares sont identifiées
  • Les maladies rares concernent 6 à 8% de la population, soit environ 700 000 Belges et plus de 30 millions de personnes en Europe
  • Entre 60 000 et 100 000 personnes ont besoin de soins spécifiques en raison d'une maladie rare en Belgique
  • 80% des maladies rares sont d’origine génétique
Problématiques des maladies rares: 
  • Il s’agit souvent d’affections graves qui peuvent survenir à tous les âges de la vie, et qui peuvent toucher de nombreux organes
  • Le diagnostic peut être difficile à poser, après plusieurs mois ou années d’évolution
  • Elles nécessitent un suivi médical dans un service expert et une prise en charge sociale et un accompagnement dans la vie quotidienne liés à la présence potentielle d’un handicap
  • Suite à leur rareté, peu d’informations sont disponibles
  • Il existe peu de  moyens pour financer la recherche
  • Le développement et la diffusion de médicaments spécifiques à une maladie rare : médicaments dits « orphelins »,  restent un véritable challenge.
Consultez également: 

Les missions de l'institut des maladies rares

Louvain Médical n°7 - septembre 2013 - "Maladies rares. Mieux les connaître et les reconnaître"

Plan belge pour les maladies rares