L’Institut des maladies rares des Cliniques universitaires Saint-Luc compte:

• 1 centre de génétique humaine
• 5 centres conventionnés INAMI spécifiques aux maladies rares
  
• 4 autres centres conventionnés INAMI
• 12 centres experts
• 14 consultations multidisciplinaires

Chaque centre est spécialisé dans un groupe de maladies rares ou dans une maladie rare. Ces centres sont composés des spécialistes de différentes disciplines, experts dans l’établissement du diagnostic et dans le choix et l'application des traitements.

Le dossier de chaque patient est discuté de manière individuelle et spécifique lors de réunions multidisciplinaires, ce qui garantit un diagnostic précis incluant les derniers progrès technologiques, une prise en charge optimale et un traitement personnalisé basé sur l’expérience du groupe multidisciplinaire et les avancées les plus récentes de la médecine.

Le Centre de Génétique intervient dans tous les centres et consultations multidisciplinaires.

L’équipe de la Pharmacie est impliquée étroitement dans l’Institut en assurant la délivrance de médicaments orphelins. 

La recherche et l’enseignement sont indispensables afin d’améliorer le diagnostic et le traitement des patients.